Tussen hoop en vrees

Een tijdje geleden vertelde onze oncoloog dat ze contact had met het AMC in Amsterdam. Haar exacte woorden waren “mijn collega’s hier durven het niet aan dus ik heb mijn collega’s in Amsterdam gevraagd of ze de mogelijkheid willen bekijken of bestraling een optie is”.

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik het erg fijn vind dat ze mij nog niet heeft opgegeven en dat ze alle opties tot de bodem uitzoekt.

Er is na de laatste controle in maart wel even overheen gegaan en heel eerlijk, dachten Kitty en ik dat we er niets meer over zouden horen, of in ieder geval tot aan juli (de volgende controle). Tot ik ineens gebeld werd met het nieuws dat het AMC wel naar mijn “zaak” wil kijken. Een nieuwe PSMA scan is een vereiste dus die werd met enige spoed ingepland. Voorwaarde is dat de scan hetzelfde beeld laat zien als een half jaar geleden. Er mag dus niet meer uitzaaiingen te zien zijn of groter zijn geworden. In die gevallen gaat er sowieso niets gebeuren aangezien dat dan geen zin zal hebben. Dan krijg je een soort van dweilen met de kraan open…

Er gebeurd een heleboel in mijn hoofd op zo’n moment. De tijd naar de scan toe, en de dagen erna, verlopen alsof ik in een rollercoaster zit. Ik bedenk mij dat als de scan laat zien dat de uitzaaiingen zijn gegroeid, er niets gebeurd wat geen goed nieuws zou zijn. Als het beeld hetzelfde weergeeft, dan gaan ze overleggen in Amsterdam. Er is dan een mogelijkheid dat ze besluiten te gaan bestralen. Het idee is dat als de kanker in een half jaar niet veel groter wordt, dat het dan zin heeft om te kijken of het te verwijderen is.

Ondertussen ben ik bang dat de kanker weer gegroeid zal zijn, dat zou sowieso slecht nieuws zijn. Ook ben ik bang dat het hetzelfde zou zijn gebleven. Dat betekent dat het AMC er naar gaat kijken. Dan kunnen ze zeggen dat ze er niets mee gaan doen, dat het kansloos is. Wederom slecht nieuws, ook niet leuk.

Maar wat nu als ze gaan zeggen dat het wel te bestralen is, of dat ze het in ieder geval willen proberen. Dan wordt het weer een hele spannende tijd wat ook weer kan uitdraaien op een teleurstelling. Het is namelijk niet gezegd dat dat dé oplossing gaat zijn.

De angst dat ik weer hoop ga krijgen (en vervolgens de deksel op mijn neus) is groot en houd mij regelmatig uit mijn slaap.

Klinkt eigenlijk ook raar “de angst om weer hoop te krijgen”! Maar zo is het wel…

Ik voel mij schuldig dat ik zo denk. Ik zou eigenlijk alles met beide handen aan moeten grijpen om te proberen beter te worden. Blijkbaar werkt het niet zo in mijn hoofd. Blijkbaar is die klap van vorig jaar nog steeds aan het na-resoneren. Begrijp mij niet verkeerd, ik wil nu niet de handdoek in de ring gooien, bij lange na niet (en volgens een goede, lieve, ‘oude’ vriendin mag ik dat ook niet, dus dat ga ik niet doen Angelique ;-)). Ik realiseer mij wel dat ik liever nog een aantal jaar leef en met volle teugen ga genieten in plaats van langer leven in onzekerheid en angst.

Afgelopen dinsdag werd ik gebeld door mijn oncoloog. Geen goed nieuws.. de uitzaaiingen zijn uitgebreid naar andere plekken en dus is er geen reden om de mogelijkheid te gaan bekijken voor bestraling. We blijven de controles verder opvolgen zoals gepland, er veranderd dus niets. In juli mag ik weer een hele dag fotomodel gaan spelen in het EMC.

Het klopt dat dit geen goed nieuws is. Het is een teken dat de kanker heel langzaam maar zeker terrein aan het winnen is en dat is niet tof!! Ergens voelt het ook alsof er een enorme last van mijn schouders valt. Ook dit voelt niet ok om dit te zeggen maar ik denk toch dat op dit moment de angst een grotere rol speelt. Daar moet ik wel iets mee.

Tijdens het benefietdiner wat wij als Team Kleine stapjes hebben georganiseerd heb ik heel veel fijne en mooie gesprekken gehad met lieve mensen. Ik mocht ook kennis maken met een hele bijzondere vrouw. Een collega van Kitty die kort geleden schoon is verklaard. Naderhand heeft zij nog een lief bericht gestuurd naar Kitty om onder andere te vertellen dat ze genoten heeft van het diner. Een kleine stukje wil ik citeren: “Theo zei me dat hij liever volop leeft dan zit te hopen om zo teleurstelling te voorkomen en mooie momenten niet mis te lopen. Ik vind dat een hele mooie en dappere gedachte. Maar ik blijf wel graag voor jullie hopen als dat mag namens jullie.”

Dat mag Ilse, dank je wel!

3 gedachten over “Tussen hoop en vrees

  1. Lieve schone broer,
    Een beetje uit het veld geslagen zit ik te bedenken wat ik hier nu op moet zeggen.
    En eerlijk gezegd weet ik het niet!
    Ook ik blijf hopen voor jullie!
    😘😘😘😘

  2. Lieve Theo,

    Ik had al even het gevoel dat er wat speelde bij jullie. Maar ik hoorde zo weinig en ik durfde ook niet rechtstreeks te vragen of er wat was. Mijn gevoel is dus toch goed geweest. Na het lezen van je blog, kwamen er allerlei gevoelens bij mij naar boven: verdriet, machteloosheid, boosheid en de vraag waarom??? Maar dat is iets waar jij natuurlijk niets aan hebt.
    Ik heb veel respect voor jullie hoe jullie toch proberen zoveel mogelijk te genieten.
    Ik hoop met mij hele hart dat de opbrengst van de Alpe d’Huzes groot is en dat er onderzoeken kunnen worden gedaan naar prostaatkanker. Ik hoor daar heel weinig over.
    Hopen dat er misschien een doorbraak komt.
    Ik wens jullie veel sterkte .
    Liefs, je schone moeder

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.